Pacientes y Sobrevivientes dan Consejos sobre la Comunicación

Puede ser muy difícil hablar sobre el cáncer de mama, ya sea
que usted acabe de ser diagnosticada, esté sometiéndose a tratamiento o continuando su vida como sobreviviente de cáncer de mama. Sin embargo, hay conversaciones que debe tener con el equipo de atención médica que la atiende, su familia y amistades que son demasiado importantes para ser pasadas por alto. Las relaciones personales que usted tiene son un elemento clave que la ayudan a obtener el apoyo que necesita y a conservar el control de su propia vida. A continuación damos algunos consejos útiles que puede poner en práctica para asegurarse que las personas que tiene a su alrededor realmente la escuchen.

Consejo No. 1: Ser una paciente bien informada

"Como clínica y asesora de comunicaciones en atención médica, me siento totalmente a gusto cuando hablo con cualquier persona acerca de problemas médicos,” dice Helen Osborne, M.Ed., OTR/L, de Health Literacy Consulting, quien recientemente terminó su tratamiento contra el cáncer de mama. “Pero cuando fui diagnosticada con cáncer de mama, me sentí tan abrumada que casi ni podía pensar, y olvidarse de hablar adecuadamente con mi médico acerca de la enfermedad.”

JoEllen Gray, una agente de seguros independiente ya jubilada, está de acuerdo. “Recuerdo que el que me dijeran el diagnóstico fue una experiencia totalmente surrealista,” nos dice. "Escuchaba las palabras del médico, pero dentro de mí decía que debía estar hablando sobre otra persona.”

Sin embargo, JoEllen dice que ella fue afortunada porque muy al principio fue bien informada por su médico de práctica general acerca de la importancia de la comunicación clara. Fue diagnosticada a principios de los 1980 cuando era común la práctica de realizar una mastectomía inmediatamente después de una biopsia positiva, sin consultar a la paciente. Esa fue la experiencia de Ann Marcou, cofundadora de Network of Strength, a finales de los 1970 poco antes de que ella comenzara a facilitar los grupos de apoyo que terminaron convirtiéndose en Network of Strength.

"Después de que mi médico de familia me lo aconsejara, comencé a leer los formularios de consentimiento muy detalladamente,” dice JoEllen. Y dejé bien en claro que si se me diagnosticaba cáncer de mama, quería que se realizaran análisis adicionales y que necesitaría más tiempo para examinar todas las opciones de tratamiento que tenía a mi alcance, y no simplemente hacerme una mastectomía sin pensarlo bien.”

Tanto Helen como JoEllen dicen que sus conversaciones con el personal médico que las atendía mejoraron después de que ellas se enteraron acerca de las opciones con las que contaban. Helen mantuvo su propio expediente médico y escribía allí las preguntas que quería hacerle al médico que quizás hubiera
podido olvidar durante su vista al consultorio. JoEllen recopiló información de cada lugar que se le ocurrió podía tener algo interesante, incluyendo copias de estudios clínicos que su hija encontró en la biblioteca de la universidad y habló sobre dicha información con sus médicos.

Consejo No. 2: Sea sincera

Se sentirá mejor acerca de las decisiones que tome y la dirección de su tratamiento si puede ser honesta consigo misma. “Antes de tomar mi decisión, leí con dificultad la increíble cantidad de información que tuve a mi alcance acerca de las opciones de tratamiento,” dice JoEllen. “Mi madre realmente me empujó a hacerme una mastectomía antes de que yo hubiera terminado el proceso de la toma de decisión, y yo tuve que aclararle que yo haría lo que era mejor para mí. Se trataba de mi cuerpo, era mí salud la que estaba en juego.” Después de sopesar sus opciones, JoEllen decidió ella misma hacerse la mastectomía.

El cirujano de JoEllen le informó que no necesitaría quimioterapia, pero ella decidió recibirla igualmente. Veinte años más tarde, no se arrepiente de haberlo hecho. “La quimioterapia fue mi póliza de seguro emocional,” dice. “Yo necesitaba saber que había hecho todo lo posible para evitar que el cáncer regresara.”

Tanto durante como después del tratamiento, Helen prefiere que el cáncer de mama sea tratado como una experiencia de la vida en lugar de ser incorporado en su vida diaria. Ha creado límites al pedirle respetuosamente a su familia, amistades y colegas que no le hablen sobre su experiencia con el cáncer de
mama en momentos que no sea conveniente o adecuado.

Consejo No. 3: Construya un vehículo de comunicación

Como paciente de cáncer de mama, el mismo número de personas con las que debe comunicarse regularmente, desde profesionales de atención médica y proveedores de seguro a familiares y amistades que se preocupan, puede ser agotador tanto mental como físicamente. Por ello, muchas pacientes
buscan la ayuda de una persona en la que confían, o “persona contacto” que puede hablar en su nombre durante el tratamiento. Esto libera a la paciente y le deja energía para dedicar su total atención a las cosas que son las más importantes para ellas.

JoEllen dice que ella contó muchísimo con el apoyo de su esposo, especialmente cuando la quimioterapia afectó su memoria. “Podía perder la memoria en un instante,”dice.“ Podría estar manejando y olvidar cómo había llegado hasta allí o hacia dónde me dirigía; Me olvidaba de la gente que me visitaba inmediatamente después de que se iban.” Otras personas desean conservar el control de las comunicaciones ellas mismas, y se las arreglan para manejar la forma en que se comunican con amistades y familiares. En lugar de tener que responder constantemente a preguntas a cerca de su salud, Helen optó por mantener a esas personas informadas enviándoles mensajes electrónicos colectivos de tanto en tanto.

Consejo No. 4: Busque apoyo positivo

El tener una perspectiva positiva es importante para la calidad de la propia vida, pero es difícil de lograr y mantener sola. Después de todo, el cáncer de mama no es una buena noticia, y la cirugía y tratamiento no son experiencias agradables. “Yo realmente necesitaba hablar abiertamente con alguien que supiera personalmente lo que me estaba pasando a mi,” explica JoEllen. “Ese tipo de apoyo fue algo que yo tuve que buscar fuera de mi familia.” Encontró ese apoyo en un grupo de mujeres de su localidad que se llama “Bosom Buddies” (“Amigas del Alma”). Todas las integrantes de ese grupo habían sobrevivido el cáncer de mama y se reunían socialmente una vez al mes para hablar acerca de sus experiencias. El escuchar como otras personas afrontaban el cáncer de mama, dice JoEllen, la ayudó a creer que ella también lo superaría.

A través de las amistades que hizo en ese grupo, JoEllen pudo explorar los problemas que surgieron después de terminar el tratamiento, tales como decidir su hacerse o no la cirugía reconstructiva. “Pude escuchar las experiencias de otras mujeres,” dice, “así como los resultados de la cirugía.

Finalmente, decidí que la cirugía reconstructiva no era para mí. Pero la feminidad es un problema que se le presenta a muchas mujeres después de la mastectomía y fue importante para mi explorar esos pensamientos e ideas.”

Network of Strength ofrece servicios para la paciente y los miembros de su familia. Llame a YourShoes, el centro de apoyo al 800-221-2141 donde recibirá apoyo e información 24 horas al día, 7 días a la semana. También puede pedirle a su oncólogo, hospital o clínica que le dé nombres grupos en su localidad que ofrecen apoyo. El apoyo como el que menciona JoEllen es lo que mejor hace Network of Strength. Cada consejera de YourShoes es una sobreviviente de cáncer de mama que ha sido entrenada para responder a las llamadas que llegan.

Este información es de la edición de otoño 2006 de Noticias Latinas.

 

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